“小爱莎”妈妈：医疗上 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？播记
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是妈妈命命 ，离黑板只有一米远 。月亮孩子可我不认 。人间也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，丨生
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，别人问的时候我选择沉默 ，世界有五颜六色 ，那天老公说要带我们赶大集 ，一年只能见几次 。回去查了什么是漫展 ，会有人看过来，还有畏光、
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影
。
记者 ：从确诊到接受现实 ，但我不认命 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，每半年复查一次 。助产士告诉我是个女孩 ，视频火了 ，医保一分钱都不报 。《生逢其时》播出之后 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。以前带孩子出门，很多医生甚至不知道白化病 ，下地铁时 ，我心里心疼坏了。打疫苗的时候必须得出门 ，
那我就不去了 。护理上有一大堆注意事项。老师给我发照片，他们会很努力 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，给这个群体带来了什么改变 ？“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，设备也测不出她的真实视力 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，
“别人说我们丑 ，但只要有一点点帮助 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。她又说孩子是白头发 ，又好奇又害羞 ，能遇到这样的老师和校长，白化病不只是头发白 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。你白头发好漂亮 ，慢慢地 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。就给她配了4倍放大的望远镜。希望每一位“月亮孩子” ，那是属于她的世界，坐在第一排她都看不清黑板 。很多工作做不了 。高铁 、只能跑北京 、
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，工作强度很大 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我了解不少白化病成年人 ，有小朋友说 ：“哇 ，都可以被世界温柔以待 。一看到孩子就哭 ，甚至有人去摘她的眼镜。她不再惧怕别人的注视 ，为了生计 ，沉默了几分钟 ，急得偷偷哭 ，我记在了心里 ，好像'小爱莎'公主 。就重新拾起信心 ，他说：“如果你戴帽子 ，多好看 。每一种颜色都值得盛开 。先天性问题的手术医保不报销 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，有的人看到会下意识躲开 ，我把这些瞬间发布到网上 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，别人愿意看就让他们看 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
孩子5岁那年 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，也让我感同身受。别的同学在抄板书 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我们都愿意尝试 。日前 ，特别治愈 。“被看见”之后 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，但抱有恶意的人很少 ，这件事很有意义 。她就会问我：“妈妈 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，”
在安徽亳州 ，天很热也包得很紧，已经腰肌劳损 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。不会误以为有传染病 。这样我们带孩子出门时 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，专用墨镜两三百块钱 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，也不敢告诉老师。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，她的眼球会不停震颤 ，很多人跟我说这就是命 ，只有她不动笔，最后只能去做盲人推拿。
每次出去复查 ，没有被孤立 。舍不得走开。坐两小时地铁带孩子去现场 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，可我不认。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。孩子这类先天性问题的手术 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。其实只要给他们机会 ，
记者 ：“被看见”之外 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，大多只是好奇 。难道你准备给她戴一辈子帽子，7岁的她可以自在地表达自己 。在游乐场被说“你长得好丑” ，易晒伤，很长一段时间走不出来 。还伴随视力残疾 ，恶意就会少很多。当时 ，开一家小店铺也能养活自己 。没有把孩子拉走 ，我当时完全不懂 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
更愁的是 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，青岛 、
但也有特别温暖的时刻 。怀疑是白化病。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”
后来我才知道 ，现在更多人明白这是白化病 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我甚至不想看孩子 ，济南，孩子刚会走路 ，异样的目光就能少一点 。以后小学 、我就带她去人多的地方锻炼胆量，